El 30 de mayo se conmemoró el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y este año como
en años anteriores el tema fue las conexiones. Consistía en la creación de lazos con la
comunidad, con uno mismo y con la atención e investigación de calidad. Tenía como
objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las
personas afectadas por la Esclerosis Múltiple. El símbolo de la campaña fue hacer un
corazón con las manos.
Este año por primera vez en Puerto Rico casi todos los pueblos se unieron para
conmemorar este día. Alcaldes, Alcaldesas, Primeras Damas, Pacientes, Representantes
del Gobierno, Secretario del Departamento de Educación, familiares, iglesias y amigos
colocaron en sus redes sociales sus fotos solidarizándose con los millones de pacientes
que viven con la condición en Puerto Rico y a nivel mundial al igual que muchas
actividades que realizaron.
Algunas iniciativas relevantes fue lo que hicieron en el Municipio de Ceiba, Rio Grande y Lajas que realizaron un corazón humano, el Alcalde del Municipio de Toa Alta y su esposa realizaron un corazón con las manos en conjunto con los participantes del Festival Agrícola que llevaron a cabo el pasado domingo, el Municipio de Rio Grande pintó un Mural con unas hermosas Alas denominadas como las Alas de la Esperanza al igual que el Municipio de San Germán que preparó un mural dentro de la casa Alcaldía.
En Puerto Rico ese es el cuarto mural que tenemos con Alas
de la Esperanza dedicadas a las personas que viven con la condición de Esclerosis
Múltiple y pronto se van a tener otros murales. También, los Alcaldes, Alcaldesas y
Representantes utilizaron un lazo con las Alas de la Esperanza y una mascarilla color
anaranjada que la entidad sin fines de lucro Community Organization of MS and Cancer,
Inc. preparó para la conmemoración del Día Mundial. Además, la representante de Miss
Mundo Puerto Rico que representa al Municipio de Rincón se reunió con un grupo de
pacientes y familiares en el mural de las Alas en el Municipio de San Sebastian. Cada
municipio participante preparó diferentes actividades y decoraciones alusivas a la
conmemoración. Además, varias estructuras como lo fue La Fortaleza, las letras del
Municipio de Naranjito, El Museo del Niño de Carolina, la Casa Alcaldía de Guánica,
entre otros fueron iluminados con el color anaranjado que es el que representa la
condición.
Otro evento que ocurrió fue que el Presidente de la cámara de Representantes el Hon.
Rafael Tatito Hernández, la Vice Presidenta de la Cámara la Hon. Lydia Méndez y los
representantes se unieron a la campaña utilizando el Lazo de la Esperanza con la
mascarilla anaranjada en la tercera sesión legislativa que tuvieron el 31 de mayo
demostrando el apoyo a las personas que viven con la condición.
La CEO/Founder de la entidad Vilmarie Ocasio Espada nos deja saber: “Me siento
sumamente agradecida de las cientos de personas que se unieron al evento y se
solidarizaron con todas las personas que viven con la condición en Puerto Rico y a nivel
Mundial. Fue un reto pero lo pudimos lograr que tantos pueblos, agencias y el público
en general se unieran a este evento tan importante. Tenemos una misión y es que
queremos que el mundo conozca la condición y cada día seguimos trabajando para que
esto se pueda lograr. Agradezco a todos los que nos apoyaron de una forma u otra. Si
desean nos pueden seguir en nuestras redes sociales Facebook: Community
Organization of MS and Cancer, Inc o por Instagram: comsc_ para que conozcan un
poco más sobre la condición y participen en todas las iniciativas que constantemente
llevamos a cabo”.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad degenerativa autoinmune crónica que afecta
el sistema nervioso central (cerebro, médula espinal y el nervio óptico). Con esta
condición se afecta la mielina (cubierta grasa que aísla las fibras de las células nerviosas
en el cerebro y en la médula espinal). Esto interrumpe la habilidad de que los nervios
conduzcan su señal correctamente hacia el cerebro, médula espinal y el resto del
cuerpo, pudiendo a veces incapacitar a la persona. Aproximadamente 2.3 millones de
personas en el mundo padecen de esta condición y en PR alrededor de 4,500 a 5,000
personas la padecen.
Los síntomas de la Esclerosis Múltiple son variables dependiendo de la localización, la
extensión y el número de lesiones que presente la persona. Los signos y síntomas son
diferentes para cada persona, por eso se le suele conocer como “la enfermedad de las
mil caras”. Algunos síntomas que pueden presentar las personas son los siguientes:
• Trastornos sensoriales
• Fatiga
• Visión doble o borrosa
• Problemas del habla
• Problemas de coordinación
• Vértigo
• Problemas de control urinario y/o fecal
• Dificultad para caminar
La condición de Esclerosis Múltiple puede afectar a ambos sexos, aunque se diagnostica
más a las mujeres. La edad que mayormente afecta es de 20 a 50 años. Aunque se ha
visto un incremento en el número de casos en edad pediátrica.
El neurólogo realizará un historial médico, examen neurológico y podrá requerir
pruebas especificas como:
- Resonancia magnética (MRI por sus siglas en inglés)
- Punción lumbar
- Potenciales evocados somatosensoriales, auditivos,
visuales y análisis de laboratorio
Existen varios tipos de esclerosis múltiple:
• El tipo más común de la condición de Esclerosis Múltiple es conocido como EM
recurrente-remitente o RRMS. Los síntomas ocurren en forma de brotes que
aparecen durante un periodo de tiempo – días, semanas o incluso meses y luego
mejoran parcial o totalmente.
• Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva o PPMS: La aparición de los síntomas se
produce de forma progresiva. Especialmente los relacionados con la habilidad de
caminar y la fuerza motora.
• Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva o SPMS: Las personas que padecen EM
Remitente-Recurrente evolucionan con un empeoramiento neurológico
progresivo que deriva, con los años, en este tipo de Esclerosis Múltiple.
• Esclerosis Múltiple Progresiva Recurrente o PRMS: Es el tipo de EM menos
común. Se caracteriza por una progresión constante de la enfermedad desde el
principio y por exacerbaciones ocasionales en su evolución. Las personas que
padecen este tipo de EM pueden o no experimentar cierta recuperación después
de estos brotes; la enfermedad continúa progresando sin remisiones.
No se conoce la cura para la EM hasta el momento, pero existen tratamientos
modificadores que pueden ayudar a retrasar el progreso de la enfermedad. El objetivo
del tratamiento es ayudar a controlar los signos y síntomas y disminuir el progreso de la
incapacidad. Los medicamentos con frecuencia se toman durante un tiempo
prolongado y pueden abarcar: - Medicamentos modificadores de la condición. En la actualidad existen varios
medicamentos autorizados por la Administración Federal de Alimentos y Drogas
(FDA por sus siglas en inglés) para tratar la condición. - Se utiliza esteroides para acortar la duración de una recaída.
- También, existen terapias que ayudan a aliviar algunos de los síntomas que
presentan las personas. - Además, existen programas de rehabilitación entre ellos están:
• Terapia física
• Terapia ocupacional
• Terapia del habla
Rehabilitación cognitiva (rehabilitación del pensamiento y problemas de la
memoria)
