domingo, noviembre 27, 2022
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Puerto Rico extiende sus Alas para Crear Conciencia sobre la Esclerosis Múltiple

Marzo se conmemora el Mes de Concienciación sobre Esclerosis Múltiple y por séptimo año
consecutivo la entidad sin fines de lucro: Community Organization of MS and Cancer, Inc. con su fundadora y CEO Vilmarie Ocasio Espada y varios voluntarios, han estado llevando a cabo diferentes iniciativas durante el mes para seguir trabajando con la misión de la entidad, que es que el mundo conozca la condición de Esclerosis Múltiple. Para dar la bienvenida un grupo de pacientes participaron en la creación de un acróstico tanto en español e inglés.

Durante todo el mes la entidad ha llevado varias actividades con el Lema: Extiende tus Alas para crear conciencia sobre la EM / “Spread your WINGS for MS Awareness”. En el comienzo del mes llevaron a cabo una conferencia titulada “Volar a lo desconocido” donde varias personas que viven con la condición y sus cuidadores tuvieron la oportunidad de compartir sus vivencias con la condición, los retos que enfrentan y la conferenciante la Sra. Zoesamaidi Reyes – Consejera de Familia y Salud Mental del estado de New Jersey le pudo escuchar sus situaciones y ofrecer algunas recomendaciones. También, una treintena de pacientes pudieron participar de un taller virtual donde crearon una Mandala que incluía las Alas utilizadas para la campaña. Todo esto gracias al auspicio ofrecido de la compañía Abarca Health y su programa “Better Care Community Program.”


También, un grupo de Trovadores de diferentes partes de Puerto Rico participaron del concierto donde cantaron décimas educativas para que las personas conozcan la condición. Entre los participantes fue el padre de una persona que vive con la condición y el hijo cantaron sus décimas. También, el Taller de Trova Junqueño presentaron sus décimas con jóvenes y niños y a su vez educaron para que las personas conozcan la condición. Ademán, un grupo de maquillistas realizaron maquillajes utilizando colores anaranjados para demostrar el apoyo y crear conciencia a través del maquillaje. Este año no fue la excepción del tan esperado “MS Orange Day” el cual tuvo una excelente participación de cientos de personas que vistieron color anaranjado y crearon diferentes iniciativas. Algo innovador que se logró fue el hermoso mural que pintó el Grafitero – Artista y Muralista Aguadillano “Flavor” en el Pueblo de San Sebastián con unas hermosas Alas que las denominaron como las Alas de la Esperanza. El mismo fue inaugurado por el alcalde Javier D. Jiménez, varios pacientes y familiares. También, empleados de la Fortaleza, alcaldes, alcaldesas, jefes de agencias y empleados de diferentes pueblos de PR al igual que familiares, pacientes y amigos se unieron a la iniciativa vistiendo color anaranjado para demostrar el apoyo.


El viernes, 25 de marzo, la Oficina de la Primera Dama y Asuntos de la Mujer del
Municipio de Utuado llevaron a cabo una caminata en honor a las personas que viven con la
condición y crearon un hermoso mural con las Alas de la Esperanza para que las personas
puedan visitar para tomarse fotos y demostrar el apoyo a todas esas personas que sufren de esta condición neurodegenerativa.

Para el cierre del Mes este próximo miércoles, 30 de mayo a las 7pm por la aplicación Zoom se llevará a cabo una Educación Continua titulada: Conoce la Esclerosis Múltiple y su Manejo con 2.5 horas contactos dirigida a 14 profesiones relacionadas a la salud. La educación será ofrecida por el Dr. Alfredo Pérez Canabal quien tiene sobre 30 años de experiencia en el campo de la Neurología. El donativo es de $25 + cargo de la página de Eventbrite. La misma se llevará a cabo por la aplicación Zoom.

Vilmarie Ocasio – CEO/Founder de la entidad, asegura que está bien agradecida por todo el
apoyo que le han dado a su entidad para ayudar a seguir educando al mundo sobre la condición.

“Mientras mas personas conozcan esta enfermedad podemos ayudar a todos los que la padecen y esto nos ayuda a conseguir mejores beneficios y recursos para beneficio de las miles de personas que la padecen en Puerto Rico y millones a nivel mundial. También, creemos que las campañas educativas con diferentes temas es una manera efectiva, creativa y diferente para que las personas recuerden la condición y aprendan de la misma. Me siento bien Feliz ya que cada año se suman mas personas a las iniciativas. Además, hoy celebro que una idea que comenzó en el 2021 con la creación de las Alas color anaranjadas que la artista Angélica Noelia pintó en el Paseo de las Alas en Barceloneta, ya tenemos otros dos hermosos murales uno en San Sebastian y otro en el pueblo de Utuado. Mi meta es que las Alas se puedan extender por Puerto Rico y el mundo. Yo quiero que cuando vean unas alas color anaranjadas puedan conocer que son en honor a las personas que viven con la condición de Esclerosis Múltiple y que esto cree curiosidad para que se eduquen sobre esta enfermedad que afecta a miles de personas en PR y millones a nivel mundial.

Otra iniciativa que nuestra entidad está llevando a cabo es el envío de una tarjeta de emergencia para las personas que viven con Esclerosis Múltiple en PR. Lo que pretende es que las personas la tengan disponible para que, si le ocurre alguna situación de emergencia las personas que los vayan ayudar conozcan que tiene la condición, los signos y síntomas que pueden presentar, al igual los medicamentos que utilizan, si es alérgico a algo y el teléfono de emergencia a llamar si fuera necesario. Además, que los establecimientos le puedan permitir el uso de los servicios sanitarios ya que las personas con esta condición pueden presentar incontinencia urinaria o fecal y es de suma importancia que, si alguna persona que tenga esta tarjeta se la presenta, le permitan utilizar las facilidades y hasta no hacer fila para utilizar los servicios.

Esta tarjeta es completamente gratis y se le envía por correo al hogar. Importante que las personas completen el formulario creado para este propósito y que envíen una foto tomada de los hombros hacia arriba sin gafas de sol ni sombrero o gorra al email: medalladeoro@yahoo.com

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad degenerativa autoinmune crónica que afecta el sistema ervioso central (cerebro, médula espinal y el nervio óptico). Con esta condición se afecta la mielina (cubierta grasa que aísla las fibras de las células nerviosas en el cerebro y en la médula espinal). Esto interrumpe la habilidad de que los nervios conduzcan su señal correctamente hacia el cerebro, médula espinal y el resto del cuerpo, pudiendo a veces incapacitar a la persona. Los síntomas de la Esclerosis Múltiple son variables dependiendo de la localización, la extensión y el número de lesiones que presente la persona. Los signos y síntomas son diferentes para cada persona, por eso se le suele conocer como “la enfermedad de las mil caras”.

Algunos síntomas que pueden presentar las personas son los siguientes:
• Trastornos sensoriales
• Fatiga
• Visión doble o borrosa
• Problemas del habla
• Problemas de coordinación
• Vértigo
• Problemas de control urinario y/o fecal
• Dificultad para caminar

La condición de Esclerosis Múltiple puede afectar a ambos sexos, aunque se diagnostica más a las mujeres. La edad que mayormente afecta es de 20 a 50 años. Aunque se ha visto un incremento en el número de casos en edad pediátrica.

Si desean conocer un poco mas sobre la entidad sin fines de lucro: Community Organization of MS and Cancer, Inc. pueden visitar la página de Facebook:
https://www.facebook.com/MSandCancerINC y/o Instagram: @comsc_

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